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La drépanocytose.

L'expert santé


DR

Tout savoir sur la « drépano ».

La drépanocytose n’est pas une maladie de "Noirs" ou de population immigrée. Tout comprendre sur une maladie de l’oubli et de l’exclusion. l'association APID brise les os de la drépanocytose avec le Drépaction.


C’est quoi la drépanocytose ?

La drépanocytose est une maladie génétique grave, héréditaire qui touche les globules rouges. L’hémoglobine A qui transporte l’oxygène et le gaz carbonique dans le sang est remplacée par l’hémoglobine S (forme de faucille) chez les drépanocytaires. Ce globule rouge déformé perd sa capacité à se déformer pour passer dans les vaisseaux sanguins ce qui entrave la circulation de l’oxygène dans le sang.

La drépanocytose est une maladie génétique transmise par les deux parents. Les parents peuvent être porteurs sains et transmettre la maladie à leurs enfants: si le père et la mère possèdent tous les deux dans leur patrimoine génétique le gène de la drépanocytose, l’enfant à naître risque d’être malade. D’où l’importance de savoir si l’on est ou non, porteur du gène (S) avant tout projet de procréation. Un examen simple après prise de sang peut donner la réponse. Cela implique que les populations concernées soient informées et souhaitent connaître leur situation ; en particulier les adolescents et les jeunes adultes.

La drépanocytose est donc une maladie à la fois chronique, handicapante, très consommatrice de temps médical. Elle demande également une prise en charge médicale régulière. C’est aussi une maladie de l’urgence, voire de l’extrême urgence. Elle touche aussi bien les garçons que les filles mais l’enfant ne peut être malade que si les deux parents sont porteurs du gène anormal.

Il n’existe pour l’instant, pas de soins curatifs de la drépanocytose. Mais  la prévention reste le moyen le plus efficace pour soulager les malades. 

Quelques chiffres

  • Entre 50 et 150 millions de drépanocytaires dans le Monde touchant principalement les populations défavorisées (Afrique, Maghreb, Asie…).
  • 7000 enfants drépanocytaires en France et en Ile de France
  • 4000 adultes drépanocytaires en métropole et DOM-TOM
  • 300000 enfants drépanocytaires naissent chaque année dans le Monde
  • En Afrique, un enfant sur 3 drépanocytaire n’atteint pas l’âge de cinq ans.


Les symptômes

De nombreux symptômes plus ou moins sévères apparaissent :

  • Des crises vaso-occlusives
  • Des infections
  • Des problèmes musculaires
  • Des problèmes cardiaques, oculaires, hépatiques…
  • De l’anémie chronique
  • ...

À la naissance, les nourrissons sont asymptomatiques, mais en grandissant les symptômes évoluent et la maladie s’aggrave avec l’installation de lésions d’organes liées aux manifestations aigues de la maladie.

En zone tropicale, l’anémie est aggravée par le paludisme ou par des carences digestives qui sont des facteurs aggravant de la drépanocytose.

Les conséquences de la maladie

Les manifestations chroniques de la maladie engendrent un retard de croissance (taille et poids), des déficits nutritionnels, un retard pubertaire, des troubles cardio-pulmonaires, des anomalies oculaires. La gravité de cette maladie varie selon les individus et au cours de la vie.

Les traitements

Actuellement, la maladie ne se guérit pas ! Les traitements sont souvent préventifs et n’agissent que su les facteurs déclenchant des crises ou simplement pour les soulager ou éviter les infections. Cette maladie nécessite une hygiène de vie correcte pour minimiser les crises. Par contre, on peut sauver l’enfer du drépanocytaire, en faisant un don de sang.

Vivre avec la drépanocytose

(Patou, 32 ans, Cameroun) « J’ai appris à vivre avec ma maladie mais surtout à changer mon mode de vie. Adolescente et enfant, c’était difficile, mais les crises faisant, je me suis auto-disciplinée. J’ai aujourd’hui une hygiène de vie quasi irréprochable ! »

Pour vivre mieux avec la drépanocytose, il faut :

  • Éviter les activités physiques violentes, brusques et prolongées
  • Se protéger des températures extrêmes (froid, chaud) ou aux changements rapides de température et de pression d’oxygène
  • Éviter les carences alimentaires
  • Minimiser voire éviter le sport
  • Prévenir tous maux médicaux mêmes bénins (caries, rhume…)
  • Être suivi régulièrement en milieu hospitalier spécialisé

 

À contrario des préjugés, la drépanocytose n’est pas une maladie de "Noirs" ou d’immigrés. C’est pourquoi il est essentiel d’informer et d’agir pour faire connaître cette maladie de l’exclusion, du repli de soi et de la solitude. Et surtout tordre le cou aux préjugés !

 

Une semaine de sensibiliation de la drépanocytose s'est déroulée du 12 au 19 juin 2016. Une semaine de solidarité pour tous ceux qui sont atteint par la drépanocytose. 


POUR EN SAVOIR PLUS  SUR LE DRÉPACTION

Association APID et sa présidente Jenny Hippocrate-Fixy

02/06/2011 - 15:41 par Leslie CAROMBO

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